Bli medlem
Dela nyhet
”Huvudet upp och fötterna ner” – Om moderskapet när livet aldrig är enkelt
20 jan, 14:01
Foto: Åsa Lindsjö
Åsa har rotat i minnet och det som är svårast är att få fram och förmedla den där konstanta påfrestningen. Den som aldrig släpper taget. Den som gör att man till slut inte ens kan svara ”det är bra” på artighetsfrasen ”Hej! Hur är det?” utan istället hör sig själv säga: ”Jodå… det är i alla fall huvudet upp och fötterna ner.”
Det är där någonstans Åsas berättelse börjar. I ett liv där vardagen inte handlar om utvecklingssamtal, fotbollsträningar och fredagsmys. Utan om överlevnad, kamp och kärlek i sin mest kompromisslösa form. Att vara mamma och anhörig till ett barn med autism och ADHD är inte en roll. Det är ett helt livssystem.
Det här är en öppen och utelämnade historia om hur det var att vara förälder och mamma till ett älskat barn med autism och ADHD. Men den är ärlig.
– Jag var en krigare, säger Åsa. En krigare som förde en kamp för att min dotter skulle bli utredd.
Men hon var så mycket mer än så. Hon var bodyguard, kurator, kommunikatör, logistiker, projektledare, taxi-chaufför, lagerhållare, personal shopper, medlare och bästa vän. Hon är den som spände blicken i människor som glor, i ett försök att skydda sin känsliga, kärleksfulla flicka – förklädd till en excentrisk tjej i en värld som inte förstår.
I detta som vardag är Åsa också glad att hon och partnern stöttade varandra och delade bördan. Men också orkade hålla ihop tillsammans.
– Jag försöker se till att alla i familjen ändå får sitt säger hon. Och jag är tacksam för att vi var två. Att vi lyckas hålla ihop i denna extrema tillvaro som balanserar på gränsen till galenskap.
Att leva utanför normen – och överleva
Att leva med ett barn med autism och ADHD innebär att leva med ett ben utanför samhällets normer, krav och förväntningar. Det handlar inte om att ”få vardagen att fungera”, utan om att få den att inte krascha.
– Fungerande?! Vi överlevde, säger Åsa.
Det finns alltid en oro som äter upp en inifrån. En oro som inte bara drabbar föräldrarna, utan även mor- och farföräldrar, syskon, släkt. Och som man dessutom måste trösta dem i. Samtidigt som man någonstans vet: det kommer bli bättre. Och om hon inte har någon eller något annat, så ska hon i alla fall ha oss.
De fångar henne, gång på gång. Torkar hennes tårar – men stänger av sina egna.
Ritualer, rutiner och kampen för att äta
När Åsas dotter var runt elva år slutade hon klara av att äta tillsammans med familjen. Alla ljud blev för mycket. Smakerna, konsistenserna, kraven.
– Ofta lagade vi två rätter. Och så hennes safe-food om inget annat fungerade. Under en period var det potatisbullar med lingonsylt. Sedan slutade även det fungera. Att hitta något nytt till ett barn som inte känner hunger är varken enkelt eller billigt.
– Några månader blev det focaccia från Espresso House. Helst ihop med en iskaffelatte. Vad gör man inte för att hon ska äta något alls?
Skolan, frånvaron och ständig beredskap
När dottern skulle börja sjuan satte hon själv upp sitt enda mål: att gå till skolan. Inga frågor om läxor. Inga frågor om prov. Inte ens ”hur gick det idag?”
– En enormt påfrestande situation, särskilt eftersom vi båda föräldrar är lärare till yrkena. Samtalen från skolan blev en del av vardagen. Hon kommer vid tio. Nej, vid lunch. Eller… idag gick det inte alls. Och så det där med att alltid vara nåbar. 24 timmar om dygnet. Aldrig mer än ett samtal bort.
– Jag fick rådet att inte svara varje gång hon ringde, för då skulle hon kanske lugna ner sig själv. Men så enkelt var det inte. Om jag inte svarade bombarderades jag av samtal. Och dessutom: jag visste inte om rummet var helt när jag kom hem. Eller om hon ens var vid liv.
Tvång, kreativitet och sömnlösa nätter
För att göra världen begriplig började dottern skapa ritualer. De första var tvångsmässiga handtvättar. Sedan duschar. Flera gånger om dagen. Samtidigt fanns en gränslös kreativitet och enorma sömnsvårigheter. Under perioder sov hon inte alls.
– Man visste aldrig vad som kunde ha hänt under natten. Gardiner blev takinstallationer. Rummet förvandlades till en kokong. Minst tusen häftklamrar drogs ur taket när dottern flyttade hemifrån. En natt hittade dottern en nål och gjorde tre nya piercingar i näsan.
– Vad säger man? ”Det ser jättefint ut, men tänk på att hålla det rent.” Andra nätter slutade i total kaos. Sängen på högkant. Ett decimetertjockt lager av saker på golvet. Utspilld Red Bull, jord från krukväxter och panik.
– De två sista åren hon bodde hemma sov jag tre till fem timmar per natt. Uppdelat.
Bilen – en livlina
Bilen blev räddningen. En neutral plats där man kunde prata utan ögonkontakt. Med musik. Med rörelse.
– Jag var privat taxi-chaufför. Varje kväll åker vi på en kvällsrunda. Hon måste komma utanför husets fyra väggar. De körde till Jönköping. De hämtade på fester. De sade nej till tåg.
– Tåg är fulla av osäkerhetsfaktorer. Folk. Ljud. Blickar. Förseningar. Det passar inte en autistisk person.
Det var också där, i backspegeln, som de första signalerna fanns.
Flickan som maskerade
Åsa ser tillbaka och förstår nu sådant som då var obegripligt. Att dottern inte klarade av att fråga om någon ville leka. Att hon stod utanför lekar hon inte förstod. Att hon maskerade – som så många flickor med autism gör.
– Hon läste av andra och härmade. Log, förekom. Men när kraven blev för stora höll det inte längre. Då kom utmattningen.
Diagnoserna – och lättnaden
När dottern var nästan 20 år fick hon sina diagnoser. Autism och ADHD.
– Mycket föll på plats. Den paradoxala dansen mellan behovet av struktur och behovet av kaos. Mellan kontroll och impuls. Mellan att se extrovert ut och att absolut inte vilja ha uppmärksamhet.
Att inte bli dömd – utan förstådd
– Som förälder möts man ofta av goda råd om att sätta gränser. Men vore det så enkelt hade vi inte haft några hemmasittare. Åsa är tydlig: problemet ligger inte i föräldraskapet. Det ligger i brist på stöd, förståelse och anpassning.
– I Sverige har vi runt 18.000 hemmasittare enligt en undersökning som publicerats på rattentillutbildning.se. De behöver inte fler dömande blickar. De behöver ett samhälle som förstår.
Kärleken som kompass
När dottern tog studenten med betyg i två kurser så var det en lycklig dag.
– ”Mamma, nu är inte varje dag ett misslyckande längre.” Åsa vet inte hur hon orkade. Men hon vet varför hon gjorde det.
– Kärleken, intuitionen och förståelsen styrde oss. Och om hon inte hade haft oss… då vet jag faktiskt inte hur det hade gått.
Och kanske är det just där, i det kompromisslösa, slitna, sömnlösa moderskapet, som berättelsen landar. I en mamma som inte gav upp. Som stod kvar. Som fångade, gång på gång.
Med huvudet upp. Och fötterna ner.
Vad hände sen? - Hur gick det för dottern?
För tre och ett halvt år sedan flyttade hon hemifrån, 20 mil bort och blev sambo. Men vad gör hon till vardags?
- Hon har aktivitetsersättning och för henne är varje dag ett projekt där all energi går åt att hålla ordning i lägenheten, ta hand om sin hund och sig själv. Hon tycker om att vara ute i naturen och utöver det så skapar hon. Hon är extremt konstnärlig och allt hon tar i blir till konst. Hon gör smycken, målar, syr kläder eller bygger inredning. Jag är så galet imponerad över hur självständig hon har blivit och den ordning hon har i sin lägenhet och på sina saker berättar Åsa.
- Jag är stolt över den kärleksfulla, omtänksamma unga kvinna hon är och tacksam för vår fantastiska relation.
- Hennes absolut sämsta gren är att behöva ha en tid att passa, då rubbas hela hennes trygghetssystem med noggrant uppbyggda rutiner. Då börjar ADHD:n och autismen bråka med varandra. Och hon möts fortfarande av så mycket fördomar. Hon har inte blivit sedd, inte tagen på allvar och hon är ju inte den enda…
Åsa har fått uppleva diagnoserna både som lärare och som förälder. Men det är först då som hon har fått den fulla upplevelsen av hur en person med autism påverkas av att vara ute i omvärlden med alla dess intryck, krav och allt som tar all energi. Regrediera, stress och utmattning kan bli följden på hemmaplan.
- Om man inte har sett båda sidorna kan det vara svårt att förstå vilka krav som är realistiska att ställa utifrån autismen.
Följande biografiska text av Åsa Lindsjö har godkänts av hennes dotter och för att publiceras i Nässjö IF:s kanaler
Läs även:
-Åsas Pupbunnies vill öka förståelsen kring psykisk ohälsa
-Pupbunnyn– en symbol för att få vara sig själv
Läs mer om Åsa Lindsjö och hennes arbete
Ett stort tack till våra huvudpartners för att ni gör detta projekt möjligt!
Tjäna pengar till föreningen
