Svenska Hemofiliregistret byter namn

9 feb, 09:21

Svenska Hemofiliregistret byter namn till Nationella Registret för Blödningssjukdomar. Namnbytet görs eftersom registret nu även inkluderar flera mindre vanliga blödningsdiagnoser. Registret meddelar att under en övergångsperiod kan båda namnen förekomma parallellt, men arbetet pågår för att uppdatera namnet på alla plattformar så snart som möjligt.

”Förbundet Blödarsjuka i Sverige uppmanar alla med hemofili och von Willebrands sjukdom att vara noga med sin rapportering av behandling och vid vårdbesök. Uppgifterna är mycket viktiga för att sjukvården ska kunna anpassa behandlingen för den enskilde. Det är också viktigt för hela patientgrupperna. Myndigheter behöver underlag för vilka behov som finns, annars finns risken att tillgången till välfungerande behandling blir sämre eller försvinner helt. Forskare behöver data i utvecklingen av nya behandlingar. Förbundet önskar registret stort lycka till i det fortsatta arbetet."

Mikael Valter-Lithander, ordförande, Förbundet Blödarsjuka i Sverige