Förbundet Blödarsjuka i Sverige vill önska er alla ett Gott nytt år!

Tack till alla er medlemmar för att ni på olika sätt stödjer oss.

Under 2020 kommer det att hända mycket spännande saker. Vi kommer att spela in flera olika utbildningsfilmer. Vill ni stödja våra filmprojekt så kan ni swisha till 123 338 21 24, uppge filmprojekt.

Under året har vi flera olika utbildningshelger så kolla vårt kalendarium så ser ni vilken kurs som går när.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige 

Fotograf Johanna Henriksson

Vi vill tacka alla medlemmar, kansliet, Koagulationscentrum, sponsorer, stiftelser/fonder, myndigheter och andra organisationer för detta år.

Vi vill rikta ett extra tack till alla som föreläst för oss på olika sätt. All ni som arbetat ideellt, till alla som kommit med råd och stöd.

Tack till alla er som givit en gåva till vår fond, utan er så kan vi inte stödja forskningen och utveckla hälsovården.

                               Ni har alla stärkt oss som organsiation.
                                                         TACK !

Anna Tollwé har blivit utsedd att representera Sverige och kvinnor i Europa i EHC:S * Women and Bleeding Disorders Committee för en treårsperiod med start from 2020. Kommittén har inrättats på Europa nivå för att skapa medvetenhet, erkännande, stöd och utbildning om och för kvinnor med blödningsrubbningar. De ska även hjälpa EHC att utveckla strategier och aktiviteter för att uppnå dessa mål.

EHC:s nya kommitté att bestå av följande medlemmar:

• Yannick Collé, Frankrike
• Evelyn Grimberg, Nederländerna
• Diana Lighezan, Rumänien - en kliniker
• Tatjana Markovic, Serbien
• Ana Pastor, Portugal
• Katja Peltoniemi, Finland 
• Anna Tollwé, Sverige.

Anna Tollwé har under sin uppväxt varit aktiv i förbundet i flera olika roller. Både som lägerledare, i vår ungdomskommittén och som styrelseledamot. Hon har på senare år haft en aktiv roll i Kvinnokommitte och haft stort inflytande i vårt 3-åriga arvsfondsprojekt: Kvinnor & Blödarsjuka som avslutades nyligen. VI är mycket glada att Anna blivit utsedd till detta hedersuppdrag.

________________

* European Haemophilia Consortium (EHC) är en internationell ideell organisation som representerar 46 nationella patientorganisationer av människor med blödarsjuka/blödningsrubbningar från 27 medlemsstater i Europa.  

Genterapi är idag en realitet och en innovativ behandling som har potential att bota medfödda genetiska sjukdomar som t ex blödarsjuka. Flera studier har gjorts utomlands. Det finns idag en stor tilltro till genterapi som metod att bota flera tidigare obotliga sjukdomar. Förbundet Blödarsjuka i Sverige & Aroseniusfonden genomförde en föreläsning om genterapins betydelse, med inriktning på hemofili. Medverkade gjorde Johan Brun/Lif och Magnus Lundgren/Uppsala Universitet. Därefter samtalade Patrick Thomenius & Anders Molander med föreläsarna om genterapin betydelse för oss med svåra sjukdomar.

Nu kan ni via oss se föreläsningen om Genterapi och blödarsjuka.