Läkemedelskatastrofen
För mer än 40 år sedan inträffade en av de största läkemedelskatastroferna i Sveriges historia, en händelse som också drabbade blödarsjuka världen över.
Våra livsnödvändiga läkemedel var kontaminerade med virus, vilket ledde till att 104 personer smittades med hiv och drygt 400 med hepatit C i Sverige. Ännu fler i världen. Omkring 70 av våra vänner som blev hiv-infekterade har avlidit, och många andra av dem har dött av sjukdomar orsakade av hepatit.
Katastrofen har präglat de blödarsjukas tillvaro och de har kämpat mot fördomar, sjukdom och död, samt mot myndigheter och läkemedelsförsäkringar. Denna kamp pågår fortfarande och får inte glömmas bort. Förbundet Blödarsjuka i Sverige fick själv publicerat en utredning där de drabbade och deras anhöriga berättar om katastrofens konsekvenser. Boken innehåller även vittnesmål från ansvariga myndigheter, politiker, tjänstemän, sjukvårdspersonal och förbundsstyrelsen.
Vårt uppdrag är att stödja medlemmarna och kräva god vård och social trygghet för de blödarsjuka och deras anhöriga. Vi kan i efterhand av situationen i Sverige säga att vi själva inte hanterade situationen bra och detta får vi leva med resten av våra liv men med de förutsättningar som en litet förbund med få resurser gjorde vi vårt bästa. Däremot myndigheterna och läkemedelsföretag betraktade inte situationen för de blödarsjuka ur ett katastrofperspektiv och hanterade situationen dåligt. De såg katastrofen som en konsekvens av ett svårt handikapp, där samhällets ordinarie skyddsnät förutsattes fungera eller så ville man gå vidare.
Förbundet var länge tysta, mycket av rädsla och svårigheter på grund av den panikartade stämning som rådde i samhället. Men till slut började vi våga stå upp för oss. Tiden för tystnad är förbi. Vi väljer nu att stå upp för oss själva och rättvisan. Vi står upp för de som betalat med sina liv, för de familjer som slets sönder och för de anhöriga som aldrig fick några svar. Förbundet Blödarsjuka i Sverige uppmanar er nu att möta oss med respekt och att ge oss de svar vi förtjänar!
Nu efter nästan 40 år har förbundet under lång tid har varit öppna med detta, har vi ännu inte fått några svar eller ursäkter. Det mest beklagliga är att vi, trots upprepade försök att få svar från olika regeringar och politiska block, har mötts av tystnad. Inget svar och ingen ursäkt.
Idag har hiv blivit en hanterbar sjukdom, och de effektiva bromsmedicinerna har förlängt överlevnadstiden till att vara mer i linje med det som betraktas som normalt för en person med blödarsjuka. I Sverige lever nu ett trettiotal personer med blödarsjuka med hiv. Det är en påminnelse om hur långt vi har kommit, men också om behovet av att se till att sådana tragiska händelser aldrig inträffar igen.